e-1888 (Mort subite et inexpliquée en épilepsie)

Pétition à la ministre de la Santé

• La mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE) se produit lorsqu’une personne épileptique meurt de façon soudaine et prématurée et qu’aucune cause de décès n’est établie;
• La MSIE est une grande source d’inquiétude pour les quelque 300 000 Canadiens (1 Canadien sur 100) qui vivent avec l’épilepsie;
• Des études ont révélé que le taux annuel de décès de personnes épileptiques est estimé à 1 sur 1 000, et à près de 1 sur 100 chez celles qui ont des crises fréquentes sur lesquelles les médicaments ont peu d’effet;
• Les obstacles principaux à la collecte de bonnes statistiques au Canada comprennent le manque de sensibilisation à l’égard de la MSIE et les disparités entre les méthodes d’enquête et d’enregistrement des cas de MSIE utilisées par différentes provinces;
• Comme la MSIE survient habituellement pendant le sommeil, en l’absence de témoin, les chercheurs s’appuient fortement sur les données des certificats de décès (pour l’identification des cas) et sur le degré de précision des notes d’autopsie/des médecins (pour les enquêtes sur les cas);
• Faute d’exigences nationales uniformes sur la production de rapports et de base de données nationale sur la MSIE, il est impossible d’assurer l’exhaustivité des données;
• Le diagnostic de « MSIE caractérisée » requiert d’exclure d’autres causes de décès lors de l’autopsie, mais aucune province n’exige la tenue d’une autopsie ou la vérification de possibles antécédents d’épilepsie (même en l’absence de preuves de crises) dans le cadre des enquêtes portant sur les morts soudaines liées à l’épilepsie.