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e-1888 (Mort subite et inexpliquée en épilepsie)

Pétition électronique
Lancée par Tamzin Jeffs de Toronto (Ontario)

Langue d'origine de la pétition : Anglais

Pétition à la ministre de la Santé

Attendu que :
  • La mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE) se produit lorsqu’une personne épileptique meurt de façon soudaine et prématurée et qu’aucune cause de décès n’est établie;
  • La MSIE est une grande source d’inquiétude pour les quelque 300 000 Canadiens (1 Canadien sur 100) qui vivent avec l’épilepsie;
  • Des études ont révélé que le taux annuel de décès de personnes épileptiques est estimé à 1 sur 1 000, et à près de 1 sur 100 chez celles qui ont des crises fréquentes sur lesquelles les médicaments ont peu d’effet;
  • Les obstacles principaux à la collecte de bonnes statistiques au Canada comprennent le manque de sensibilisation à l’égard de la MSIE et les disparités entre les méthodes d’enquête et d’enregistrement des cas de MSIE utilisées par différentes provinces;
  • Comme la MSIE survient habituellement pendant le sommeil, en l’absence de témoin, les chercheurs s’appuient fortement sur les données des certificats de décès (pour l’identification des cas) et sur le degré de précision des notes d’autopsie/des médecins (pour les enquêtes sur les cas);
  • Faute d’exigences nationales uniformes sur la production de rapports et de base de données nationale sur la MSIE, il est impossible d’assurer l’exhaustivité des données;
  • Le diagnostic de « MSIE caractérisée » requiert d’exclure d’autres causes de décès lors de l’autopsie, mais aucune province n’exige la tenue d’une autopsie ou la vérification de possibles antécédents d’épilepsie (même en l’absence de preuves de crises) dans le cadre des enquêtes portant sur les morts soudaines liées à l’épilepsie.
Nous, soussignés, citoyens du Canada, prions la ministre de la Santé d’instaurer :
1. L’élaboration et la supervision d’une méthode normalisée de mesure, d’enquête et de production de rapports concernant les cas de mort soudaine liée à l’épilepsie à l’échelle canadienne;
2. L’enregistrement des données sur les cas canadiens de décès liés à l’épilepsie dans un registre centralisé afin d’appuyer les recherches sur la MSIE et d’aider à prévenir d’autres pertes de vie.
Réponse du gouvernement déposée le 27 mai 2019 (Document parlementaire no 8545-421-244-01)
Ouverte pour signature
15 octobre 2018 à 10 h 7 (HAE)
Fermée pour signature
12 février 2019 à 10 h 7 (HAE)
Présentée à la Chambre des Communes
Julie Dabrusin (Toronto—Danforth)
10 avril 2019 (Pétition n° 421-03372)
Réponse du gouvernement déposée
27 mai 2019
Photo - Julie Dabrusin
Toronto—Danforth
Caucus Libéral
Ontario
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